{药品信息}重磅！国家版罕见病名录落定 共收录121个病种

近日，根据中国罕见病微信官方账号消息，全国罕见病名录终于尘埃落定！《第一批罕见病目录》共有121种疾病，由国家卫生计生委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局联合发布。

五部委联合发布的《关于发布第一批罕见病目录的通知》显示，发布该目录是为了加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。该目录将供各部门在工作中参考。本国家版罕见病名录包括白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、先天性脊柱侧凸、法布雷病、血友病、特发性心肌病等121种疾病。

据悉，2016年9月，罕见病发展中心发布了《中国罕见病参考目录》，名为《民间版罕见病目录》，收录了147种疾病，希望为官方目录的推出提供参考。其中88种疾病与本次公布的国家罕见病目录重叠。罕见病发展研究中心表示，国家目录的发布是全行业共同努力的结果，将给罕见病患者和孤儿药行业带来希望。